醫用者的運籌行動：形塑早期療育的照護軌跡

Logistic Action by Service Users: Shaping Care Trajectory in Early Treatment Systems

相較於過去對障礙兒童親職的研究，經常使用心理病理學的取向，來關注家長的壓力與適應過程，本研究提出「運籌行動」(logistic action)來概念化參與早期療育的家長，如何扮演積極形塑照護軌跡的行動角色。經由訪談24位主要照護者，以及分析網路上詳細記錄孩子早療史的部落格，本研究發現這些家長為了回應台灣當前多頭馬車式的早療服務體系，以及孩子發展遲緩高度變動的問題軌跡，必須在各種療育服務的生產端與孩子作為消費端之間，發展出細密運籌的能力，透過密集的訊息工作、連結工作與身體工作，規劃出全面性的療育計畫並付諸實踐，讓表面上唯專業主導的療育工作得以進行。這種運籌式的醫用者行動，將增益過去文獻中對醫用關係的理解。因此，遲緩兒的家長不只是作為醫療服務接受者，需要專業者來照顧他們的需求，也不僅是擁有對孩子的專屬個人知識，需要專業世界加以傾聽，而是應認可他們作為運籌師的角色，相較於只從事片段工作的個別專業者，更具備為孩子統籌治療方案並適時調整的資格與知能。