先天性腎上腺增生症患童父母之家庭經驗敘事

Narratives of Family Experience from Parents of Children with Congenital Adrenal Hyperplasia

背景：先天性腎上腺增生症(Congenital Adrenal Hyperplasia, AH)爲體染色體隱性遺傳、具潛在生命威脅且伴隨個案一生的疾病，其家庭常掙扎於長期照顧與疾病難書的困境中，現CAH雖已併入新生兒篩檢項目之一，但卻缺乏本土文獻以協助CAH家庭獲得良好照護。目的：了解CAH患童之父母的家庭照護經驗。方法：採敘事研究設計，於2006年12月至2007年6月，共訪談五個罹患CAH患童之父母。資料分析乃針對父母的家庭經驗敘事，反覆閱讀並依不同脈絡重現五個家庭的經驗故事，而後由故事中共同的關鍵情節，歸納出故事線的主軸。結果：重現五個家庭的經驗故事，並由其中歸納三個關鍵情節，分別爲「迷霧中的靠山、指引的明燈」、「烙印的枷鎖、難書的秘密」、「一生的共存」。結論／實務應用：本文可了解家庭適應CAH疾病的經驗，作爲護理人員協助及整合CAH家庭醫療資源與長期照護計畫之基礎。