心理韌性在青少年疾病適應的角色：以血友病為例

血友病（Haemophilia）是一種先天性缺乏凝血因子的疾病，其特徵是血液凝固異常，病人從出生開始終其一生，一旦受傷或手術就可能流血不止，嚴重者甚至會自發性出血；倘若出血情況未及時控制，隨著關節血腫（Hemarthrosis）所帶來的疼痛、紅腫均會限制關節活動度，影響肢體生長功能。確診後，臨床上常見的病童情緒反應有不安、恐懼、哭泣、憤怒、退縮等等，父母親的壓力也開始產生，如何用藥、治療時間、未來規劃、生活型態的改變、心理的擔憂、如何照顧、如何與孩子溝通告知，這些都是必須面對的問題。