和太太結婚32年生下兩個地中海型貧血小孩,在31年前的醫療沒那麼進步,光是施打排鐵劑就是一件折磨小孩和折磨大人的事,全家生活品質盪到谷底,畢竟小孩是無辜的大人常常因為自己的情緒而影響小孩,但是小孩更無辜他也不想得這個病,在他的一生中永遠脫離不開的枷鎖,那種心理身體的痛非一般人能體會,還好在88年成立高雄市關懷海洋性貧血協會,才讓很多找不到為什麼會有這種病?為什麼要打排鐵劑?而得到答案也因此讓生活品質提升,有一群醫生可以解決醫療問題,有協會關懷甚至安排舒壓旅遊等,更鼓勵孩子就學不但提升學歷還考上公家機關,在這近幾年發明口服排鐵劑讓生活品質大大提升,出國進修或出國旅遊不再是夢想,只是口服排鐵劑會有稍微副作用及在自費價格方面高,但是為了活下去身為父母的總是要給小孩最好的醫療照顧。 |