罕見疾病的罕見努力（上）——因為有你、愛不罕見

就在今年年初，某財團法人私立醫學中心董事會前董事長對筆者提及罕見疾病醫療補助的問題，對筆者而言，這議題過於冷門，所以一時答不上來；經過一週的思考，我回答這位牙醫身分的前輩：讓我收集一些資料再與您討論。據私下了解，這位前董事長詢問的目的是想為罕見疾病病人爭取經費。