原住民族因具有特定之遺傳多樣性,對基因科技研究具有重大作用與特別貢獻。卻也因成為被研究對象,承擔內外部風險,基本權利受損,對原本就處於弱勢的原住民族而言,實已不容再加以忽視。基因科技研究不同於一般侵入人體之試驗研究,在於尚涉及資訊自主權及資訊隱私權,除須符合機構內人體試驗委員會(IRB)及機構外醫事審議委員會之審查制度與告知後同意等受試者保護原則,更須完整與針對性高的法律規範來加以落實。然而,相關規範與研究倫理卻未關注原住民族的文化傳統特質,更無視於原住民族的族群集體面向,故應思考更全面實際的程序保障與法制架構。故本文試圖探討原住民族DNA 檢體採樣之程序,研析相關法制問題,並提出修法建議,以求未來對原住民族進行基因科技研究檢體採樣時能保障其有關權益。 |