台灣人體生物資料庫管理條例草案評析

台灣生物資料庫為中央研究院生物醫學研究所主導之長期醫學研究計畫,並由衛生署加以協助而成,該項計畫之主要目的在瞭解基因與環境諸多因子對台灣民衆於慢性疾病方面之影響。其長遠目標除了提升台灣生物醫學研究於國際間之競爭力外,在策略上同時亦藉此計畫協助台灣邁向生技島。其原先之可行性計畫預計在未來蒐集以台灣原住民、閩南、客家三大族群等為主之生物檢體,然而該計畫之建制先期計畫,由於未在社會輿論及學界之間做充分溝通,且缺乏多種意見平台以提供公衆對此重大公共政策暨研究計畫進行理性思辯;而其長期以來,在諸多議題上未能達成共識,這些議題如充分告知後同意,資訊共享與資料保密隱私權等,均未能提供充分資訊向社會公開,以致該計畫遭受包括台灣人權促進會、原住民族團 體與學界之質疑,而中央研究院、資策會、衛生署及國科會對此等議題看法亦不一。