如果我們想評估明松目前「與健康有關的生活品質」(health-related quality of life,洪福建、鄭逸如、邱泰源、胡文郁、陳慶餘、吳英璋,1999︰80)以及其相關因素,我猜想明松大概沒有辦法說給我們聽。明松其實也不用說,他可以在我們提供的相關量表上逐條做答。不過我再猜想,不斷從他的氣切口流出的液體大概會使得他沒辦法專心做答,我們在一旁可能也是手忙腳亂地想幫他處理這些液體。最後我們大概會得到一份充滿著氣味的量表,而量表上被大量漬跡覆蓋的「生活品質」這幾個字則顯得軟弱無力。這樣的軟弱無力其實並不只是存在於我以上的想像,洪福建等人發表於《應用心理研究》第三期的〈癌末患者的心理社會問題、因應策略與負向情緒〉也正透露出同樣的無能為力。根據洪福建等人的報告,研究者「一共接觸了上百位病患,但僅完成收集39位」。而研究者自承,「本研究一方面受限於癌末病患本身的特性,另一方面由於安寧療護尊重病患本身的自主性,儘可能地不做不必要的治療介入,造成研究在收集資料上的難度與不完整。」也就是說,這個研究所遵從的研究架構與研究方法,與癌末病患及安寧療護的特性並不相合,使得超過有效樣本一倍以上的癌末病患的經驗雖被接觸到,但卻無法為研究者所捕捉。其中吊詭的是,「癌末病患本身的特性」不正是對癌末病患的研究所要瞭解的嗎?然而在洪福建等人的研究中卻又成為研究的限制。顯然地,洪氏等人所要研究的「特性」與他們在研究過程中所遭遇到的「癌末病患本身的特性」有段距離,然而這個距離卻沒有導致對這兩個「特性」做進一步的討論。詳讀洪氏等人的研究後,我認為研究者所要瞭解的「特性」是指,以壓力模式的框架來篩濾癌末病患經驗後所得的認識。然而這樣的目標卻與一個更深遠根本的癌末世界有所不同,甚至扞挌不入。我更認為,這一點扞挌不入的不同必須加以探討,以瞭解心理學對癌末患者研究的適切性。 |