社會學者的社會參與分享——以罕見疾病關懷運動為例

四年來投入台灣罕見疾病病患關懷運動是人生中的意外，就如同十年前意外的生出全世界第二十六個患有白胺酸代謝異常的兒子一般；但是跳出來站在社會舞台大聲疾呼，振振有詞的自認為在推動一項嚴肅的運動或志業，卻也是那麼的自然而不覺勉強，就如同身為病童家長的擔心、不捨與願意承擔，也如同社會學者傳統對於弱勢的關懷與社會不正義的改革意圖，問題只在於何時行動。在推動罕見疾病社會運動的過程中，個人一直有許多的學習與收擭，也深刻體驗了社會學家在運動中的能與不能；除此之外，透過非營利組織的成立來推動社會運動，未來也將與社會學及社會工作等相關科系的教學與發展有更緊密的連結，例如相關科系的教授將可扮演顧問與諮詢的指導角色、學生將是非營利組織幹部最佳的養成來源，而非營利組織的發展不僅提供了學生絕佳的工作機會與生涯舞台，透過非營利組織任務與方案的實踐，社會學者的理念與主張也可能獲得落實，同時研究的議題與材料也可能在運動中得以搜集。