如何設計一份特定疾病所適用之生活品質問卷－－以愛滋病患為例

How to Design a Disease-Specific Quality of Life Questionnaire for Patients with HIV Infection

後天免疫不全症候群（acquired immunodeficiency syndrome, AIDS）簡稱愛滋病，是由人類免疫不全病毒（human immunodeficiency virus, HIV）所引起的一種慢性病毒感染症。愛滋病很可能在1970年代起源於熱帶非洲，經輾轉傳播，跨洋傳到歐美地區。目前全世界現約有4000萬人感染HIV病毒，而且病患數目快速增加，僅2000年一年中即新增約6百萬感染者。已有2100萬人因愛滋病死亡。流行地區遍及每一個國家。非洲的病患最多（占 70%），但亞洲地區的感染者數目正在快速增加中。首例本土愛滋病例出現於1986年。至 2001年9月底我國HIV感染者人數累計已達3740人。初感染HIV時，可能會出現發燒、紅疹、淋巴腺腫大，持續數週，然後自然消退。無症狀期可能長達二、三年或十幾年（平均七～八年）、這段期間內感染者自覺並無異狀，但有傳染性。HIV病毒主要侵襲在人體免疫系統中擔任中心角色的CD4+淋巴球，當CD4+淋巴球數目逐漸減少，到低於200/μL時，免疫系統即不易應付環境中各種原蟲、細菌、黴菌及病毒的挑戰。首先出現的伺機性感染是口腔念珠菌症，嚴重時可蔓延到食道，造成吞嚥疼痛。其次為肺囊蟲肺炎，以漸進性發燒、呼吸困難、咳嗽來表現。其他常見的併發感染包括：肺結核、肺外結核、巨細胞病毐視網膜炎（造成失明）、卡波西氏肉瘤、帶狀疱疹、及其他各種罕見的感染。患者最後因難以控制的反覆感染而形銷骨立，逐漸衰弱而死亡。1995年何大一博士提出高效抗反轉錄病毒療法（highly active antiretroviral therapy）——以一種蛋白脢抑制劑（protease inhibitor）加上二種反轉錄脢抑制劑（nucleoside reverse transcriptase inhibitors）合併治療，能將HIV在人體內的增殖完全抑制。但是高效抗反轉錄病毒療法並不能根治愛滋病，HIV病毒僅是被藥物壓抑而已，一旦停藥即會再度活躍起來，因此須終生服用。而且藥物服用方式很複雜，有些處方一天需五次定時服藥，服藥時間又須與用餐時問配合，嚴重干擾生活作息。此外藥物副作用甚多；包括上吐下瀉、腎結石、神經病變、貧血等，許多病患難以忍受。但若未好好服藥，HIV病毒會產生抗藥性而最終使治療失敗。