付出最有價值的「照護」～罕見疾病在彰基

回想二十三年前，第二次回到彰基神經內科服務，常常問自己可以做怎樣的次專科服務，那時遇到從美國加州大學來彰基—基因醫學部服務的王寶田教授，他擅長於染色體罕見疾病診斷，同時也是一位虔誠的基督教長老會的弟兄，那時他與我分享許多他在加州進行染色體診斷的個案，當時我才知道，遺傳醫學在臨床上之應用，他也敘述在許多的染色體診斷，有著艱鉅的挑戰，記得他曾分享，有一位唐氏症的母親得知自己的胎兒是唐氏症時，她因著信仰，還是讓他來到人間，旁人有些不能夠了解，我那時才相信醫療除了「根治」、「治療」外，還有我常忽略的－－「照護」，我相信那位母親就是扮演著一個照護的角色，陪同他的孩子長大，霎那間發現所有遺傳的疾病，我們可以付出的最有價值的就是「照護」，特別大部分的罕見疾病都沒有藥物，並且這個疾病不只是影響病患個人，也間接影響全家族。