她的手──記罕見疾病女孩小婷

女孩小婷（化名）因罕見疾病CdLS（狄蘭吉氏症候群）導致自殘行為，反復性咬傷小指，讓人不忍。六年多前，我為她在開刀房施行全身麻醉下全口牙科治療，在恢復室她的家人牽起她的手、讓我拍下這張照片。此罕病包含全身多種發育遲緩與異常，生長緩慢、身高如兒童、心缺損、癲癇、智能障礙、以及足趾相連、小指不能彎曲等等，導致嚴重不適與沮喪，進而促成自殘行為！開刀完那個晚上，我的心情久久不能平復……