留著瀟灑半長頭髮的洞簫音樂家童瑞祥表示,自己罹患乾癬二十年了,當乾癬發作的時候,真的是痛不欲生,全身都會掉皮屑,就連頭皮都有,身上的皮屑還可以穿衣服遮掩,頭皮上的就只能靠蓄留頭髮來遮掩,也因此一個人在車上躲了快二十年。「有時候睡覺起來,床單上都是皮屑跟血。」童瑞祥表示,一般人是無法想像,乾癬發作的時候,身上的皮屑四處掉落,皮膚也是一碰就裂,人家看到還以為是衛生習慣不好,自己一個人的時候,睡覺起來床上也都是血跡,那種壓力壓得讓人喘不過氣,對於太太要花費更多心力照料他的起居,更深感過意不去。童瑞祥說:「我也不敢讓我孩子看到,就怕他問爸爸怎麼會長這樣。」 |