醫療決策與兒童最佳利益──英國高等法院2017年Charlie Gard案評析

Charlie Gard於2016年甫出生時為足月且健壯的小嬰兒，在出生幾星期後，父母發現其無法像其他年紀相當的小孩一樣自行抬頭。經Charlie的家庭醫生檢查後，發現Charlie的體重在頻繁餵食母乳下毫無增加，故以鼻胃管提供高卡路里配方以增加營養。Charlie於2016年10月11日開始陷入昏睡且呼吸變得更加微弱，於11月被確診出罹患一種因雙等位基因RRM2B突變所造成之極罕見「粒線體DNA耗竭症候群」（Mitochondrial DNA Depletion Syndrome, MDDS）。Charlie最後被移轉至Great Ormond Street醫院（下稱「GOSH」）。是否讓Charlie到美國接受核苷治療（nucleoside therapy）亦引起爭議。報導指出募款金額已經達到至少120萬英鎊，Charlie接受核苷治療所需的花費並不是大的問題。GOSH曾經欲替Charlie申請核苷治療的許可，然而，GOSH認為Charlie的情況惡化，癲癇性腦病（epileptic encephalopathy）使得Charlie大腦的損害更加嚴重且無法復原，核苷治療幾乎無法為其帶來正面效果。