從神經罕見疾病病患看到上帝的愛

神經罕見疾病患者是全世界罕見疾病最大宗，也是目前醫療患者中較弱勢的一群，大約在我1991年於台大醫院研究醫師進修，遇見我的老師前馬偕醫學院校長魏耀揮教授及前台大醫院副院長陳榮基教授，從他們二位師長的身上及臨床經驗，慢慢接觸到神經罕見疾病，那時「一公升的眼淚」故事感動了許多的年輕人，我也是那時候真正了解及接觸神經罕見疾病。在進修的期間，上帝也讓我學習臨床及基礎研究，盼望能夠對這些患者有一絲的貢獻。然而在20年來與罕見疾病患者的接觸上，我從他們身上也學習了非常多，因此，我寫下本文分享給所有彰基人。56歲越南籍的婦人，推著小腦萎縮症的先生來到我的門診，那時他的先生已經無法獨立行走，同時也得知先生年輕時在越南經商，經介紹認識他的太太，回台結婚後，很快的連續生了二個兒子，看來將是一個非常美好幸福的小家庭，但在十年前先生開始步態不穩，五年前開始需要家人輔助生活，因此她必需全心照顧先生，不幸的，他二個讀高中的寶貝兒子也開始發生走路不穩，容易跌倒，那時候左鄰右舍都覺得很驚訝，大部份都抱以同情的眼光。但卻有人傳出此婦人有剋夫剋子的命格，這些傳聞聽在婦人耳中，使她感到無限悲慟，然而她雖未受高等教育，依然不離不棄。這個故事在我的診間流傳著，不論是護理人員及實習學生都無限的同情及感動，我們都想到若換成自己遇到時，是否能像越南藉的婦人那樣堅強。