活到老、學到老,才能卓越人生。從第一次接觸到海貧兒就立志要把這病治好,於是開始這一條學習的道路,大家常說:「學無止境」,我們學習知識、技術、各式各樣的才幹;我們也學習愛、溝通、包容…。DNA突變,蛋白質異常或不足,紅血球早凋亡造成嚴重貧血,終身輸血,伴隨而來的是HIV、HBV、HCV感染問題,鐵質沉積引起心臟、肝臟、胰臟、內分泌等疾病;輸血及排鐵劑治療能延長壽命,但仍無法痊癒;基因治療尚在動物的臨床試驗階段,骨髓移植(幹細胞可取自健康人HLA捐者的骨髓、周邊血或臍帶血)已能治療海貧,但有一定的風險,且非人人皆有捐贈者。 |