理事長的話

活到老、學到老，才能卓越人生。從第一次接觸到海貧兒就立志要把這病治好，於是開始這一條學習的道路，大家常說：「學無止境」，我們學習知識、技術、各式各樣的才幹；我們也學習愛、溝通、包容…。DNA突變，蛋白質異常或不足，紅血球早凋亡造成嚴重貧血，終身輸血，伴隨而來的是HIV、HBV、HCV感染問題，鐵質沉積引起心臟、肝臟、胰臟、內分泌等疾病；輸血及排鐵劑治療能延長壽命，但仍無法痊癒；基因治療尚在動物的臨床試驗階段，骨髓移植（幹細胞可取自健康人HLA捐者的骨髓、周邊血或臍帶血）已能治療海貧，但有一定的風險，且非人人皆有捐贈者。