一位罹患斑色魚鱗癬之早產兒的照護經驗

The Experience of Caring a Premature Baby Who Has Congenital Harlequin Ichthyosis

先天性斑色魚鱗癬為一罕見的遺傳疾病，當父母的期望和新生兒出生後有落差時，對於家庭是一大衝擊，護理人員不只需要照護新生兒，也要注意到家屬的反應，才能真正提供全人的照護。本文分享照護一位斑色魚鱗癬之早產兒，筆者照護期間為2011年1月3日至3月14日，將斑色魚鱗癬的皮膚護理、餵食問題、父母面對罕見疾病兒之反應作文獻探討。於臨床照顧中藉由身體評估、會談、觀察的方式，確立護理健康問題有：高危險性傷害、低效性嬰兒哺餵形態、潛在危險性親職功能障礙。在照護過程中解決個案生理需求、穩定生命徵象，使護理問題能夠獲得改善；同時也提供家庭支持的功能，協助父母增進親子關係，藉此經驗期望帶給護理同仁在臨床照護上的參考。